Kaoset som inte vill lämna mig

 

För mig är det viktigt att var sak har sin plats. Med var sak, menar jag precis allt som finns i hemmet, från knappnålar till skafferivaror. Det räcker inte med att knappnålarna ligger i en låda, utan de måste ha en specifik plats i den. Samma ordning gäller i skafferiet, kylskåpet, garderoben, köksskåpen eller skrivbordslådorna. De första åren med eget boende hade jag ingen aning om att en sådan miljö vore önskvärd, så mitt hem var för det mesta kaotiskt. Bortsett från de få gånger jag fick en kick och skapade en ordning utan dess like.

Som vanligt började jag med att sortera småprylar som skruvar, sedan lådor och så vidare tills hemmet var kliniskt rent. Det tog tid, men nöjd blev jag. Tillräckligt för stunden i alla fall. Men det dröjde inte länge förrän kaoset var ett faktum igen. Badrummet var överfullt med tvätt, av den enkla anledningen att jag inte hade möjlighet att tvätta när jag hade tvättid och att det inte fanns någon tid när det behövdes.

Ett kaos ledde till ett annat. Att städa när det låg ett berg av tvätt i badrummet, var en bromskloss för min energi. Då fick disken också stå tills den började krypa på egen hand. Allt eller inget.

Då var jag ung och det var lättare att inte bry sig, men när jag blev äldre och skaffade familj kom ansvarskänslan. Nu måste jag plötsligt klara av det här och jag ansträngde mig verkligen. Stundtals fick jag det att fungera, men då var jag helt slutkörd, för jag var tvungen att lägga all min energi på att hålla ordning. Tvätten var alltid ett problem när jag inte hade en egen tvättmaskin.

På den här tiden hade jag pippi på att möblera om, både bland möbler och i alla skåp och lådor. Varje gång blev jag lite nöjdare. Men det var som att jag aldrig riktigt kunde hitta den där perfekta ordningen. Egentligen hade jag ingen aning om varför jag hela tiden hade ett sådant behov att sortera och ändra om hemma, men jag stormtrivdes med sysselsättningen. Framförallt att organisera detaljer i lådor och skrin.

Efter många år började jag åtminstone förstå vissa behov. En tvättmaskin var ett måste för att jag skulle kunna tvätta när behovet fanns. Men det var väl egentligen först när jag fick min diagnos som jag började undersöka mig själv lite djupare och insåg vad jag behövde. Åtminstone en del. Min noja att ändra ordningen hemma berodde på att jag aldrig lyckades ge alla saker en specifik plats. Även om jag hade kastat en del grejer för att jag inte lyckades finna ett bra ställe för dem, så fanns det saker jag inte kunde slänga.

Att allt skulle ha en särskild plats var nödvändigt för att jag skulle fungera. Jag blev hysterisk när jag inte hittade en knappnål när jag behövde en och då tappade jag all energi för annat också. Om jag inte hittade dammsugarpåsar när kraften inföll att dammsuga, blev det inget städande. Om jag sedan skulle iväg på ett möte orkade jag inte att gå iväg på det.

Eftersom det var omöjligt att skapa den perfekta ordningen, min ordning, med de förutsättningarna som jag hade fortsatte mitt liv att vara ett kaos från och till. Det är väl där jag befinner mig nu. Skillnaden från förr och nu är att jag idag är ganska medveten om hur det borde vara för att fungera och min kreativitet har också löst en del. Det hjälper dock inte att ha kommit till insikt för att få alla dessa behov tillgodosedda.

Till att börja med är inte lägenheter byggda för att passa mig och jag får inte ändra på min bostad och även om jag hade fått lov till det, kostar det pengar. Att bo i en hyresrätt med grannar åt alla håll är inte heller något för mig, men det är väldigt svårt att ändra på.

Kanske hade situationen sett annorlunda ut om jag hade haft insikten om mina behov redan som tonåring? Antagligen, för då hade jag kunnat sikta in mig på rätt väg redan från början och sluppit rasera så mycket i mitt liv. Det hade egentligen räckt med att andra i min omgivning hade haft dessa insikter, för att leda mig rätt. Det sjuka är att det enda som hade behövts var några hjälpmedel, lite stöd och uppmuntran. 

Hur mycket tid av mitt liv har gått åt till att finna en lösning som fungerar för att komma ur kaoset? Hur mycket frustration lever vi med NPF med? Är det inte meningen att myndigheterna ska hjälpa personer med NPF eller med psykisk ohälsa att stå på egna ben i stället för att skyffla undan oss?

Jag har i alla fall lärt mig en sak under resans gång och det är att om vi vill att något ska hända, är det större chans att det sker med hälsan i behåll om vi tar saken i egna händer de gånger det är möjligt. Att förlita sig på kommunen eller vården innebär att det tar onödigt lång tid och det genererar alldeles för mycket frustration.

Mitt liv som psykopat

 

För fyra år sedan skedde en enorm personlighetsförändring hos mig. Då hade jag hunnit bli fyrtioett. Min familj såg det inte och mina vänner upptäckte inget. Inte heller grannarna märkte något. För dem var allt som vanligt. Jag hade inte ens någon aning själv. Men andra visste det direkt. Jag kunde till och med läsa om mig själv i kvällstidningarna ibland som en påminnelse om vem jag är.

I drygt fyrtio år hade jag varit en empatisk kvinna som satte mina medmänniskor i första rummet. Min ovilja att såra eller skada någon annan ledde till att jag hellre svalde än att spruta ut min eld över någon annan. Jag friade hellre än fällde. Trots att jag hade många övergrepp av olika slag bakom mig lät jag inte bitterheten gro fritt i min kropp. I stället önskade jag att även mina plågoandar skulle finna frid.

Jag var en pålitlig vän med hjärtat på rätt ställe. Om jag såg någon annan bli illa behandlad, tvekade jag inte att ställa mig emellan och skydda den utsatta personen till varje pris. För mig var det omöjligt att gå förbi som om inget hade hänt när någon for illa.

Men det var då. Nu är det annorlunda. Sedan den dagen för fyra år sedan. Bara på några veckor blev jag plötsligt en aggressiv våldsbenägen mördare och psykopat. Visserligen har jag inte slagit någon ännu och jag har heller inte grävt ner några lik i skogen. Varken före eller efter jag fick min diagnos inom autismspektrumet. Ändå läser jag den ena tidningsartikeln efter den andra om vilken psykopat jag är, för att jag inte kan kontrollera mina aggressioner och därför slår ihjäl människor som kommer i min väg. Är jag kanske en sömngångare, ovetande om mina mördarsessioner?

För det kan väl inte vara så att alla dessa människor har fel? När så många människor är övertygade om att jag är en sån där kallblodig psykopat måste det väl ligga något i det? Jag menar, ett helt villaområde med vilda protester kan väl inte vara nonsens?

De flesta av dem kommer antagligen från trygga och välfungerande familjer, som dessutom är välutbildade. Klart att de borde veta vad de talar om. Mina närmaste har ingen hög utbildning, så de kan ju inte veta bättre om vem jag egentligen är. Eller?

Det kanske är bättre att någon kostymnisse med tjock plånbok artigt ber om bygglov i Glasberga? Ett charmigt och barnvänligt leende från denna normalfungerande herre lär gå hem på direkten. Att det senare visar sig att han är knarkkung eller pedofil är mindre viktigt. Huvudsaken att han inte har autism.

Nej, det är dags att vakna upp nu! Vi med aspergers syndrom är snarare mindre våldsbenägna än andra och när vi är inblandade i situationer med våld är det nästan alltid vi som är offer. Vi är tillräckligt utsatta. Det räcker nu!

Hjälp, jag kommer inte loss!

 

Lyssna på mig! Förstå mig! vill jag vråla ut med en satellitsändare, så att det färdas in i varje hem och hus i vårt snedvridna land. Att jag blir så himla frustrerad beror på att jag har kunskapen om vad jag behöver och att det egentligen är enkelt att rätta till. Men inte för mig, för jag får inte vara delaktig i min egen framtid längre. Jag kanske har bättre tur i mitt nästa liv?

Jag vill banka in mitt budskap till var och en. Varför kan ni inte förstå hur enkelt det kunde ha varit för mig om jag fick hjälp att skapa de rätta förutsättningarna? Det hade gynnat alla. Dessutom lär det vara kostnadseffektivt. Ändå placeras vi med Aspergers syndrom slentrianmässigt in i bidragsfacket med utanförskap och psykisk ohälsa som följd.

Jag har viljan och kraften, men mina resurser har tagits ifrån mig på obestämd tid. I stället sitter jag fast som i en åtsittande krama-om-mig-själv tröja som hindrar mig i alla riktningar och låser möjligheten att ta egna beslut. Det enda jag själv kan besluta mig om utan att några regler eller oförstående människor kan hindra mig, är min död.

Lättantändliga gnistor har bosatt sig i min kropp och likt en mäktig drake vill jag spy ut all min ilska och ångest som livnär sig på mitt psyke.

Gör något innan jag exploderar! Släpp mig fri och låt mig gå vidare.

Tidshjälpmedel (Smartphone) – Handi Defy+

I förra inlägget skrev jag om min besvikelse över Handi Defy+ som jag fick prova under en tid. Även om den inte passar mina behov kan den säkert vara till stor hjälp för andra med kognitiva svårigheter. Jag har inte gjort någon djupdykning i den anpassade mjukvaran, men å andra sidan finns det inte så mycket att rota i heller och det är det som är poängen. Det ska vara enkla menyer med få valmöjligheter. Att inte ha så många alternativ att välja mellan innebär att den fyller sitt syfte redan från början, eftersom man slipper slösa en massa tid på att utforska och ändra i mobilen.

Min allra första reaktion när jag öppnade kartongen och plockade ut tillbehören var varför de skickade med ett headset överhuvudtaget. De har ersatt den uråldriga metoden xT9 med QWERTY tangentbord, men behåller hörlurar från stenåldern. Ni vet de där hårda runda som inte alls formar sig efter örat, utan i stället ger skavsår. Skulle det vara ett bra alternativ för en person med NPF som tycker att kläder på kroppen irriterar?

Visserligen är det kanske ingen förmögenhet att betala några hundralappar för ett par ordentliga hörlurar, men för en smartphone på drygt femtontusen borde man kunna förvänta sig att det redan ingår. Dessutom är det en mobil som är särskilt anpassad för personer med t.ex. NPF och att då utesluta ett användarvänligt tillbehör rimmar dåligt.

En sak som jag dock blev frälst i är att man markerar med en knapptryckning och startar applikationer först med ett andra tryck. Tänk hur många gånger jag har råkat snudda vid en applikation och sedan otåligt varit tvungen att vänta på att kunna avsluta den igen. Det har ofta drivit mig till vansinne. Att slippa riskera detta är värt mycket!

För övrigt är jag inte speciellt imponerad av funktionerna, inte heller kalendern som enligt arbetsterapeuten skulle vara enormt bra. Den fyller givetvis sitt syfte och enkelheten gör det lätt att hantera aktiviteter, men det finns inte mycket som gör den bättre än andra alternativ som finns på marknaden. Att man kan koppla t ex checklistor eller andra applikationer till en händelse är nog det enda som höjer poängen. Dessa poäng förloras dock snabbt på grund av det som i stället saknas.

Mina tidigare telefoner har jag huvudsakligen använt som tidshjälpmedel och den allra viktigaste funktionen har varit möjligheten att ställa in flera påminnelser med olika intervaller för samma händelse. Denna finess som finns på de flesta moderna mobiler i dag, är borttagen från en telefon som ska användas som hjälpmedel. Hur smart är det på en skala?

Enda sättet att lösa detta på är att skapa flera poster för samma händelse. Det blir onödigt jobbigt och skapar i alla fall kaos för mig. Jag som trodde att ett hjälpmedel skulle underlätta för brukaren och inte bli mer komplicerat.

Slutligen kommer jag till priset som är på tok för dyrt för en mobiltelefon som kostar ca 2000 kronor ute i handeln. Anledningen till den höga kostnaden är mjukvaran. Är den verkligen värd nästan fjortontusen kronor? Efter min genomgång är jag ytterst tveksam till det. Om alla brukare i stället fick sextontusen i kontanter för att själva köpa en mobil som passar deras behov, skulle pengarna räcka till mer. Om brukaren skulle behöva hjälp med att göra inställningar vid köpet, får de hjälp av försäljaren. Vid mer avancerade inställningar som är mer tidskrävande skulle de med största sannolikhet fixa det också för en rimlig summa. Fortfarande betydligt billigare än Handi Defy+.

Vad säger det övriga folket om detta? Är det inte bättre att kapa kostnaderna med två tredjedelar och låta brukaren själv göra sitt inköp? Alla vinner på det. Det blir en mycket mindre kostnad för skattebetalarna och brukaren får tillbaka sin rätt till valfrihet.

Slutsummering

Fördelar

• Bättre överblick med mindre information.
• Färre valmöjligheter förenklar inställningar.
• Enkeltryckning för att markera och dubbeltryckning för att starta applikationer.
• Möjligheten att koppla applikationer till kalendern, t ex checklistor.

Nackdelar

• Påminnelser vid olika intervaller saknas.
• xT9 saknas.
• Inget användarvänligt headset.
• Priset: 15810 kronor.

Hjälpmedel och teknikens inveckling

 

För ett tag sedan fick jag en mobil med Handi-programvaran av min arbetsterapeut. Jag skulle ha den i några veckor för att se om det var något för mig, men jag kunde snabbt konstatera att så inte var fallet. Det allra viktigaste saknades. Nämligen xT9, ett 3×3 tangentbord som jag har använt sedan funktionen kom. Utan det, är telefonen obrukbar för mig.

”Du får lära dig att använda ett QWERTY-tangentbord!” får jag höra andra säga, när jag enligt dem klamrar mig fast vid en uråldrig metod. Om det bara hade handlat om att lära om, hade det inte varit svårt.
Problemet är att mina fingrar inte klarar av att pricka rätt på de pyttesmå tangenterna och det är inget som jag vänjer mig vid. Den ”smarta” telefonen fungerar helt enkelt inte och måste lämnas tillbaka.

På egen hand har jag införskaffat en Samsung Galaxy S2 som jag har använt ett tag. Även om den har en något större skärm än Motorolan jag testade, är QWERTY-tangentbordet ändå för litet. Fast det gjorde inget. Den har ändå fungerat på mitt antika vis. Tack och lov!

I går var sambon ivrig med att jag skulle uppdatera min mobilen. Det hade visst kommit en ny ”spännande” uppdatering. ”Jag vill se hur det ser ut!” sa han när jag undrade varför han var så angelägen.

För mig är det obegripligt att han insisterar på att jag ska uppdatera min telefon. Det kan väl knappast ha någon betydelse för honom?

Att stressas till att göra något är heller inte min grej. Först vill jag kontrollera vad det innebär, vilka problem som kan uppstå och säkerhetskopiera viktig data. Framförallt mina anteckningar.

Även om han aldrig tvingar mig att göra något, har han svårt att förstå min försiktighet. ”Men vad kan hända? Det funkade på min och Lars på jobbet uppdaterade sin utan problem!” fyllde han på med i hopp om att jag skulle ändra mig. Antagligen är det den aspiga analytikern som tar ledningen framför min impulsiva ADHD i sådana lägen. Kanske är det även en intuition? Vilket fall som helst är mitt logiska och analytiska jag, något som jag gillar. Åtminstone för det mesta.

Eftersom jag hade en del skrivmaterial att ta reda på, var jag fast besluten med att allt skulle överföras till datorn innan jag vågade mig på den riskfyllda processen att uppdatera mobilen till Android 4.1.2. När jag hade säkerhetskopierat min texter, gjorde jag slutligen den efterfrågade ”optimeringen”. Då hände det som jag hade oroat mig för. Alla anteckningsblad med viktiga texter var borta. Inte ett spår av dem. Å andra sidan fanns de på datorn nu, så jag kunde lugnt pusta ut. Eller?

Nja, riktigt så enkelt var det inte. Alla skärmar med applikationer hade återställts till fabriksinställningar. Nu fanns det kanske sexton olika skärmar totalt att bläddra igenom för att hitta en applikation och på varje sida fanns det ungefär tjugo helt olika program utspritt. Och jag som hade bemödat mig med att organisera allt till en hanterbar miljö.

Innan hade jag bara några fåtal sidor och jag hade placerat de flesta applikationerna i kategoriserade mappar. Dessutom hade jag avinstallerat de som var onödiga och nu var de alltså tillbaka, i en enda röra. Suck!

Frustrationen lade sig till slut. Det är väl inte hela världen att ägna några timmar att ordna allt igen. Att organisera är ju trots allt ytterligare en av mina aspigheter.

Jag har redan påbörjat min väg mot ordning och reda. Synd att det inte också blev pengar denna fredag. För det skulle jag verkligen behöva nu. Pengar till en ny mobil, anpassad för mig. ”Men, du fixade väl mobilen!” tänker väl ni. Nej, det var ännu en förändring som hade skett. Den allra sista. Som dessutom gjort telefonen helt meningslös för mig. Samsung hade nämligen tagit bort funktionen att lägga till nya ord i sin nya uppdatering. En nödvändig funktion när man som jag använder xT9.

Förhoppningsvis leder detta till att min sambo inte kommer stressa mig med sånt här mer, utan låta mig sköta det i min takt och på mitt sätt?